Traude, 53 anni

"Lavorare solo il 20% non significa essere liberi all'80%."

Vivere con un lesione cerebrale mi mette di fronte a diverse prove: una di queste sono le limitazioni che ne scaturiscono, un'altra l'ignoranza delle persone su questo tema e i pregiudizi che vi sono legati. 

A dire il vero non mi faccio toccare dai pregiudizi ma, da quando – qualche anno fa – ho subito l'operazione per rimuovere il tumore al cervello e ho dovuto ridurre il mio monte ore lavorativo settimanale al 20%, mi devo scontrare continuamente con incomprensioni. Di solito significa: "Se lavori soloil 20% significa che hai l'80% del tempo libero e potresti fare questo o quest'altro." Non mi sarei mai immaginata che potesse essere così difficile far capire alle persone che io ho anche a disposizione solo il 20% delle energie per affrontare la giornata. Il fatto è che tutte le attività che svolgo – lavori domestici, crescere i miei figli seguendoli anche nel lavare i denti – le porto avanti con solo il 20% di energia. Non ho assolutamente tempo e, senz'altro, non ho l'80% del tempo libero. In tutto questo, la cosa particolare per me, è che anche io, qualche anno fa, avrei pensato esattamente la stessa cosa. Fino a quando il tumore non mi è stato asportato era quasi tutto completamente diverso. 

"Adesso vivo completamente su un altro pianeta rispetto a prima."

Per chi ha disabilità non visibili la comunicazione, e farsi capire, è essenziale. Molte persone non riescono a valutare l'entità della stanchezza e dello scoramento che questa condizione comporta. Io credo che il tema disabilità sia in generale un tabù; le persone hanno paura di parlarne così come hanno paura di parlare della morte. Entrambi gli argomenti vengono lasciati da parte il che, secondo me, è in una certa misura sano: se dovessimo pensare costantemente a malattie, incidenti, disabilità, diventeremmo tutti matti, dovremmo costantemente pensare come sarebbe il dover morire. In fin dei conti non si può passare tutta la vita in una galleria degli orrori a rabbrividire. Lo si fa solo per un breve istante e poi si va avanti. Questo è ciò che succede quando si parla di disabilità e di morte. Esattamente questo atteggiamento così schivo rende estremamente difficile la vita e la partecipazione sociale dei disabili. Per questo c'è bisogno di un buon equilibrio tra un comportamento razionale ed un approccio creativo quando si tratta di disabilità.

"È importante confrontarsi con la propria disabilità, ma non auguro a nessuno di doversi confrontare solo con la propria disabilità."

Adesso vivo con una disabilità. Malgrado questo o, forse, proprio per questo, è per me importante che la mia vita proceda bene. Ho imparato a distinguere che una cosa è quello che sappiamo fare, le capacità che si hanno, e un'altra è come ci si sente: con l'andare del tempo ho capito quanto sia importante sapermi organizzare in modo che anche la mia anima abbia un posto. In questo modo ci si sente bene e mi auguro che continui ad essere così al 100%. Prima ho sempre pensato – in maniera irriflessa – che dovevo funzionare per avere una vita buona, per vivere bene. Oggi sono consapevole del fatto, e mi è chiaro, che devo vivere bene per poter funzionare. Questo, per me, è un fondamentale cambio di rotta.

"Solo il tempo potrà mostrarmi come sarà il mio futuro. Lavorare ne farà sicuramente parte."

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