Traude, 53 ans

« Travailler à 20% ne veut pas dire être libre à 80%. »

Vivre avec une lésion cérébrale me met devant différents défis. Les restrictions en sont une partie, l'ignorance face à une lésion cérébrale et les préjugés qu'ont beaucoup de gens face à celle-ci en sont une autre. En fait je ne me laisse pas atteindre par les préjugés. Mais après l'opération de la tumeur il y a maintenant quelques années de cela, après avoir réduit ma charge de travail à 20% je suis encore aujourd'hui confrontée à l'incompréhension des autres. On me dit : « Si tu ne travaille qu'à 20% tu as 80% de temps libre et tu pourrais faire un tas de choses pendant ce temps là ! » Je n'aurais pu m'imaginer qu'il soit tellement difficile de faire comprendre aux gens que je n'ai que 20% de force pour arriver à surmonter une journée. La réalité est que je n'ai pas beaucoup d'énergie à disposition pour mes activité telles que m'occuper du ménage, élever les enfants, laver les dents. Je n'ai pas de temps. Et en tout cas pas 80% de temps libre. Ce qui est spécial c'est que j'ai sûrement aussi pensé la même chose il y a quelques années de cela. Tout était ou presque tout était différent jusqu'à ce que ma tumeur fut enlevée de mon cerveau. 

« Je ne vis plus dans le même monde qu'avant. » 

Lorsqu'un handicap est invisible la communication est essentielle. Se faire comprendre. Beaucoup de personne ne peuvent pas évaluer l'ampleur de la fatigue et de l'épuisement ressentie. Fait-elle encore quelque chose ? On s'informe rarement ! En fait je crois que le handicap est un sujet tabou. Les gens ont peur de ça tout comme ils ont peur de la mort. Ces deux thèmes handicap et mort sont mis de côté, ignorés. Je pense que c'est une façon saine de réagir car imaginons qu'on penserait continuellement à la maladie, aux accidents possibles et au handicap on deviendrait tous fous. Ou bien si l'on pensait sans arrêt à comment c'est de mourir ! Finalement on ne passe pas sa vie sur un train fantôme pour se faire peur, on le fait pour un court moment avant d'en redescendre. C'est la même chose lorsqu'on parle du handicap et de la mort et c''est justement ça qui rend la vie et l'intégration difficile pour les handicapés. C'est pourquoi il faut un bon équilibre entre l'approche rationnelle et l'approche créative du handicap. 

« Il est important de faire une réflexion sur son handicap. Mais je souhaite à personne de devoir le faire. »

Désormais je dois vivre avec mon handicap. Cependant ou justement à cause de ça il est important que je me sente bien dans ma vie. J'ai appris à faire la différence entre ce que je peux faire et l'autre chose qui est de ressentir en moi ce que cela me fait. J'ai appris au fil du temps à m'organiser pour laisser de l'espace à mon âme. Alors je me sens bien et, c'est ce que je me souhaite … à 100%. Avant je pensais que je devais fonctionner pour avoir une belle vie. Aujourd'hui je sais avec certitude et d'une façon très claire que je dois avoir une belle vie pour pouvoir fonctionner. C'est une prise de conscience importante. 

« À quoi va ressembler mon avenir ? C'est le temps qui passe qui le montrera. Travailler en fait en tout cas partie ! »

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