Doris, 56 anni

"Nessun corrimano? Troppo pericoloso! Attraverso deviazioni, con pause, con il mio tempo, ma sempre avanti." 

Quanto è importante potermi fidare di me del mio corpo mi è diventato chiaro non appena ho perso questa fiducia. Da più di trent'anni vivo con la diagnosi di sclerosi multipla (SM). Questa malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale (midollo spinale e cervello) si sviluppa, per ogni persona che ne è malata, in modo diverso.

Per quello che mi riguarda sono colpite diverse funzioni corporee; l'equilibrio sia fisico che psichico è spesso in bilico. Una scala senza corrimano è per me una grossa sfida. Molto spesso faccio delle deviazioni per arrivare in maniera sicura alla mia mèta. Qualche volta sono coraggiosa e provo ad affidarmi, confido nel fatto che i miei piedi e le mie anche tengano e che io possa così procedere passo dopo passo senza mai poter sapere in anticipo se andrà bene. Per me è quindi essenziale avere sicurezza e imparare la sicurezza: quando si è soli questo gioca un ruolo fondamentale. 

"Per un giorno intero vorrei volentieri vestire i panni del pilota di un grande volo di linea. Portare le persone alla loro meta e, dopo essere atterrati in maniera sicura, avere l'impressione di essere stati parte di questo tragitto e di appartenere ad esso. lo trovo fantastico."

Vivo con l'incrollabile speranza che possa succedere l'impossibile. Che la sclerosi multipla – la malattia dai 1000 volti, come la chiamano – sia incurabile, è per me un pregiudizio, perché chi può sapere cosa succederà tra 10 anni? La cura, a conti fatti, è strettamente individuale. Tutto sommato sono grata al mio destino perché solo così mi è stato possibile imparare molto: ho vissuto delle fasi discendenti in cui sembrava scomparire il terreno sotto i piedi, ma ho anche avuto l'aiuto di persone dalle quali non me lo sarei mai aspettato. 

Molte delle prove che devo affrontare sono invisibili: stanchezza, debolezza, disturbi della sensibilità e della concentrazione. Mi affatica essere messa quotidianamente alla prova, se qualcosa non mi riesce prima mi arrabbio e poi mi intristisco. Se telefono non posso trattenere più di 10 minuti il mio interlocutore, i discorsi sono finiscono anche se ci sarebbe ancora molto da dire. Mi addormento continuamente e non posso vedere nessun film fino alla fine anche se mi interessa molto. Fare la doccia, mangiare, andare in bagno, ogni cosa mi stanca incredibilmente. 

"Qualche volta sono invisibile."

Soprattutto se non esco di casa e se nessuno mi vede; il molto dormire occupa gran parte del mio tempo e essere molto spesso da soli è una grossa prova. Gli incontri e i discorsi sono così preziosi per me che mi impegnano in maniera incredibile: spesso non riesco a seguirne il filo, non riesco a trattenere i pensieri, non riesco a finire le frasi. A quel punto sono di nuovo sola e la poca forza che mi rimane non basta ad affrontare la superficialità di alcune persone. Mi fanno arrabbiare le false promesse e tutte le frasi retoriche come "poi ci vediamo" oppure "rimaniamo in contatto" tutto questo non mi piace. Sorprese o spontaneità, prove cui l'ambiente mi sottopone – non ce la faccio proprio più. 

In società a volte mostro il mio lato vivace, così diventa difficile per le persone che mi conoscono valutare come sono. Avverto gli sguardi che colpiscono con forza: è pigra? O è una di quelli che si gode la vita confortevole da pensionata? Una cosa è certa: vorrei volentieri un'altra situazione. 

"Vorrei conservare la capacità di andare. Questo mi rende felice: poter sempre continuare ad andare."

Non abbandono il sogno di poter un giorno, in salute, realizzarmi professionalmente; ce la farò. Grazie alla mia invalidità ho trovato il lavoro dei miei sogni: lavoro come autrice e insegnante di tedesco per stranieri. Solo attraverso le mie limitazioni sono riuscita a capire quello che posso fare con le mie poche forze.

Rivolgere lo sguardo a tutto ciò che è possibile, è questo che mi auguro possano fare anche per datori di lavoro: dovrebbero guardare con gli occhi del cuore, ma questo non si può insegnare a nessuno. 

Sulla mia strada, cercando di vivere una buona vita con la sclerosi multipla, ho provato di tutto: dalla medicina tradizionale alle terapie alternative come l'Ayurveda e la medicina tradizionale cinese incontrando, infine, la terapia del Dott. Hebener. Oltre aquesto mangio in maniera molto sana e bevo ogni mattina un litro di acqua prima di ingerire qualsiasi altra cosa. In questo modo continuo ad andare avanti. 

Ci sono dei momenti nella vita, in cui bisognerebbe accogliere quelle forme di aiuto che ci si offrono in ogni modo. Ciò combacia con la mia idea del divino. Attraverso ciò si crea un processo conoscitivo che è forse parte del tornare sani.

Cosa mi auguro? Poter gustare con il compagno del mio cuore la primavera ed essere felice, così felice come possono rendermi i colori, le immagini, i toni e l'armonia che mi pervadono con la loro gioiosità – e incontri. Tutto questo arricchisce la mia vita.