Doris, 56 ans

« Pas de main courante ? Trop dangereux ! Avec des détours, avec des pauses, à mon rythme, mais toujours plus loin ! » 

J'ai pris conscience à quel point il est important de me faire confiance et de faire confiance à mon corps lorsque je perdis cette confiance. Depuis plus de 30 ans je vis avec le diagnostique de la sclérose en plaques (SEP). Cette maladie inflammatoire du système nerveux (moelle épinière et cerveau) évolue pour chaque personne atteinte d'une manière différente.

En ce qui me concerne ce sont diverses fonctions physiques et psychiques qui sont souvent en déséquilibre. Des escaliers sans main courante sont pour moi un grand défi. Je fais très souvent des détours afin d'être sûre d'arriver au but. Parfois je suis audacieuse, je fais confiance à mes hanches et à mes pieds, que ceux-ci ne vont pas me faire basculer et que je peux avancer pas à pas, lentement. Par contre je ne sais pas à l'avance où cela peut arriver ! C'est pourquoi il est essentiel pour moi d'apprendre à avoir de l'assurance. Cela est important lorsqu'on est seule. 

« Juste pour une journée j'aimerais être dans la peau d'un pilote de grandes lignes. Amener des gens à destination, puis lorsqu'on a atterri savoir que j'y suis pour quelque chose. Ce serait super ! »

J'ai l'espoir inébranlable que l'impossible peut arriver. La sclérose en plaques en tant que maladie a mille visages et est incurable dit-on ! Pour moi cela est un préjugé. Qui sait ce qui peut se passer dans 10 ans ? Le traitement est finalement très individuel. Dans le fond je suis reconnaissante envers mon destin car c'est ainsi que j'ai pu faire des tas d'expériences. Des abîmes les plus profonds qui font perdre le sol sous les pieds et recevoir l'aide de personnes dont je n'aurais jamais cru possible d'en recevoir. 

Beaucoup de mes défis ne se voient pas. Fatigue, affaiblissement, troubles de la sensibilité et de la concentration. Cela me fatigue d'être tous les jours mise devant des défis, et que lorsque quelque chose ne va pas, avant d'être triste, je me met en colère ! Lors d'un appel téléphonique, je ne peux pas tenir l'appareil plus de 10 minutes. La discussion doit se terminer même si j'aurais encore beaucoup de choses à dire. Je m'endors souvent, ce qui fait que je ne peux jamais regarder un film jusqu'à la fin et, ceci même si il est très intéressant. Se doucher, manger, aller aux toilettes, tout me fatigue d'une façon incroyable. 

« Parfois je suis invisible. »

Avant tout lorsque je ne sors pas de la maison et que personne ne me voit. Le fait de beaucoup dormir me prive de temps et le fait d'être souvent seule est un véritable challenge. Des rencontres précieuses à mes yeux et les discussions qui les animent m'astreigne d'une façon inimaginable. Très souvent je n'arrive pas à suivre ces dernières … ni à penser … ni à finir une phrase. Puis je suis de nouveau seule et vidée de mes forces. J'ai de la peine à supporter la superficialité des gens. Toutes ces promesses en l'air et ces phrases toutes faites telles que « nous nous reverrons à tel moment » ou « nous restons en contacte » … je déteste ça. Les surprises, les démarches spontanées, les attentes de mon entourage à mon égard – tout cela m'est impossible à faire. 

En société j'aime montrer mon côté positif. Il est alors difficile pour les gens qui ne me connaisse pas de me cerner. Je sens les regards et ils font mal ! Est-elle paresseuse ? Ou bien c'est une de ces personnes qui se la coule douce en profitant d'une rente ? Une chose est certaine je préférerais que les choses soient différentes ! 

« Je désire pouvoir continuer à marcher! Que j'arrive encore à me déplacer ! De cela je me réjouis ! »

Je n'abandonne pas le rêve de retrouver la santé et d'avoir du succès dans ma profession. Je vais y arriver ! Grâce à mon handicap j'ai pu trouver le métier dont je rêvais. Je travaille en tant qu'auteur et j'enseigne l'allemand à des gens étrangers à cette langue. C'est à travers mes restrictions physiques que j'ai pris conscience de ce que je pouvais faire. De pouvoir poser le regard sur tout ce qui est possible, c'est ce que je souhaite à tous les employeurs. Il faut qu'ils regardent avec les yeux du cœur et malheureusement il n'y a pas d'écoles pour l'apprendre ! 

Pour avoir la meilleure qualité de vie possible malgré ma maladie, j'ai essayé beaucoup de choses. De la médecine classique en passant par des méthodes alternatives telles que l'Ayurveda et la médecine chinoise traditionnelle. J'ai également découvert la méthode du docteur Hebener. À part ça je me nourris sainement et chaque matin je bois 1 litre d'eau avant de manger quoique ce soit. C'est le chemin que je vais continuer de suivre. 

Il y a c'est certain des moments dans la vie où l'on doit saisir toutes les formes d'aide qui se présentent. C'est à travers ça que se fait un processus d'apprentissage qui fait peut-être que l'on retrouve la santé. 

Ce que je me souhaite ? Savourer le printemps avec mon ami de cœur. Être heureuse. Heureuse comme lorsque l'harmonie des sons, des couleurs et des images est telle qu'elle me remplit de joie ! Et puis des rencontres – tout cela enrichit ma vie.